Alig több, mint másfél kilóval a határ felett

Nem fizeti ki az állam az 5 éves SMA-s fi ú kezelését, csak az adományozók segíthetnek

Grimm Balázs

A most 5 éves GalóTomiról féléves korában lemondtak az orvosok. Azt mondták, nem tud majd beszélni, és felülni sem. Egy vérvétel után derült ki, hogy a kisfiú gerincvelői izomsorvadásban (angol rövidítése után SMA-ban), annak is a legsúlyosabb formájában, SMA-1-ben szenved. Az orvosok másfél évet adtak Tominak. Amikor diagnosztizálták a betegséget, még nem volt Magyarországon elérhető gyógymódja. Tamást később a Spinraza nevű kísérleti gyógyszerrel kezdték kezelni, azonban ez a szer már nem megfelelő neki. Helyette a Zolgensma nevű készítményt kellene kapnia. Tomi azonban a magyarországi szabályok szerint már túl nagy, ezért állami finanszírozással nem juthat az életmentő gyógyszerhez. Az egyetlen alkalomból álló kezelés, az injekcióban beadható Zolgensma ára 760 millió forint. Tomi családja pedig egyáltalán nem jómódú.

Az SMA betegségben szenvedő gyerekek csak családjuk saját pénzéből, illetve adományokból juthattak hozzá a csillagászati árért kínált készítményhez. Tavaly júniusban azonban Kásler Miklós emberierőforrás-miniszter a Facebook-oldalán jelentette be, hogy megkapta a Zolgensmát állami finanszírozásban az első magyar gyerek, és ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése. A NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-s gyerek kapott tavaly ingyenes génterápiás kezelést. Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában – olvasható a kormány internetes oldalán.

Tomi Budapest X. kerületében él egy hetedik emeleti kis lakásban a szüleivel, Hornischer Anikóval és Galó Tamással. Tulajdonképpen állandó karanténban van, nagyon vigyáznak rá. Amikor a megbeszélt látogatás előtt jeleztem Anikónak, hogy egyik családtagom belázasodott, arra kért, inkább ne menjek el. Ezért telefonon beszéltünk.

Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kilogrammos testsúlyig kaphatják meg támogatottan a Zolgensmát. Erre hivatkozva utasították el a család kérelmét a kezelés finanszírozására. Számos országban azonban nem ez a határ, hanem az Európai Gyógyszerügyi Bizottság által meghatározott 21 kilogramm, ez ad reményt Galóéknak. Mint az anyuka elmondta, amikor a hatóságok először befogadták a készítményt, akkor még csak kétéves korig lehetett beadni, azonban mind az idő, mind a súlykorlátot bővítik időnként, ezért nem volt korábban egyáltalán lehetőségük a Zolgensmára, és ezért van most, viszont már csak saját finanszírozásban. Jelen helyzetben külföldön ugye 21 kilogramm a határ, de életkori megkötés ott már nincsen. Tomi jelenleg 15 kiló 20 deka.

A lakás tele a fi ú segédeszközeivel, köztük egy, ahogy ők hívják, „kerekes verdával”, amivel állva is tud közlekedni. Ráadnak egy lábait, derekát megtartó merevítő szerkezetet, „állító”-nak hívják, rákapaszkodik a verdára, azzal közlekedik. A hetedik emeleti lakásból nyolc lépcsőfokon lehet lemenni a liftig. – Egy ilyen túra leginkább tortúra – mondja Anikó. A 36 éves asszony pénzügyi tanácsadó volt egy cégnél, két évvel idősebb férje asztalos. Ahhoz, hogy például lejussanak az utcára, mindkettejükre szükség van. Részben ezért egyikőjük sem tud dolgozni – feltéve, hogy az ápolást nem tekintjük annak. A gyermek otthongondozási díjából és az emelt családi pótlékból élnek.

Tamás a koronavírus megjelenése óta amúgy sem mehetett munkába, annyira szigorú karanténszabályok között élnek.

Jól bevált napirend szerint telik náluk az idő. Tomi reggel fölkel, abban a pillanatban, hogy kinyitja a szemét, szól, hogy éhes. Reggeli után szigorúan ülnie kell még öt–tíz percet, hogy biztosan lenyeljen minden falatot. A félrenyelés a legveszélyesebb dolog, ami megtörténhet, ezért mindent turmixolva kap. Nagyon csendben és koncentrálva történik náluk minden étkezés. Ha biztosak benne, hogy a fiú minden falatot lenyelt, akkor jön az első fejlesztés, amikor is beleteszik Tomit az állítónak nevezett eszközbe. Ilyenkor segít anyjának a főzésben, vagy játszanak valamit, de olyat, amit csak állva lehet. És minden játékban van nyújtás, mozgásos feladatok. Az állítóban a fi ú másfél órát tölt el, de a szülei jobban szeretik, ha kettőt. Persze van olyan is, hogy fél óra után szól, hogy fáradt. Utána a változatosság kedvéért: jön egy nyújtás. Nagyon fontos az SMA-s gyerekeknél odafigyelni a kontraktúrákra, hogy nehogy berögzüljön egy rossz tartás. Pont ezért heti négyszer jár hozzájuk gyógytornász, aki professzionális szinten átmozgatja és fejleszti Tomit.

A napi program átbeszéléséről elkalandozunk, ott kötünk ki, hogy Tominak nagy szüksége lenne gyerektársaságra, de ez nem adatik meg neki. A koronavírus berobbanásáig három napot tudott óvodába járni. Látszik, hogy nincsen gyerekek között, velük visszahúzódóbb, de a felnőttek között azonnal nyílik. Engem is nagyon várt, mondja az anyukája, de hát mit lehet tenni. Most éppen játszik, építkezőset. Kisgyerekes szülők jól tudják, mennyi plusz energiát igényel: Tomi két éves kora óta nem alszik ebéd után. Testvére nem lesz.

Beszélünk arról, hogy a rendkívül drága fejlesztőeszközökért külföldre kell járnia a családnak. Olaszországban 30 éve van egy olyan ortopéd műszerész csapat, amelyik kifejezetten SMA-s gyerekeknek tervez eszközöket. És hogy ezek milyen jók.

Szóba jön az is, hogyha nem jön össze a pénz, akkor Tomikának milyenek az életkilátásai. Anikó röviden annyit mond, nem tudja. Csend telepszik ránk. Aztán folytatja: – Az az igazság, úgy vesszük észre, hogy elkezdődött egyfajta romlás a nyeléssel. És iszonyatosan félek attól, hogy ha nem történik meg a csoda, akkor előbb-utóbb eljutunk odáig, hogy szondán kell táplálnunk Tomit, mert egy félrenyelés az életveszélyes is lehet.

Hogy valami jóról is váltsunk szót, Anikó elmondja, hogy a kezeléshez szükséges 760 millió forint 18,8 százaléka gyűlt össze eddig, vagyis kerekítve 143 millió forint. Hiányzik még 617 millió. Azutalások nagy része kisebb összegből tevődik össze, több kisnyugdíjas 500 vagy 1000 forinttal tudott segíteni. Ennyije volt. Galóék minden forintért nagyon hálásak. A legbőkezűbb támogató egy vállalkozó volt, ő egymillió forintot küldött. Az, hogy ennyi pénz összegyűlt, abban a szülőknek napi sok órányi munkájuk van. Hétvégén például egy táncstúdió Gyöngyösön egészségnapot szervezett Tomikáért, ahol 341 500 forint gyűlt össze.

Megkérdezem azt is, van-e a gyűjtésnek időkorlátja.

– Öt kiló – válaszolja Anikó.

– Nem értem.

– Hát amíg Tomi el nem éri a 21 kilós testsúlyt. Ha eléri, akkor végünk van. Időt nem tudok önnek mondani, mert fogalmam sincs, mennyi idő alatt hízik öt kilót. Jó, kicsit többet, most kerekítettem. Éheztetni nyilván nem fogjuk.

– Van nekünk egy afféle jelmondatunk – mondja Anikó búcsúzóul –: hogyha csak 760 ezer embert találunk, aki 1000 forintot utal, akkor rendelhetjük is a gyógyszert. Ez egy elképesztően nagy összeg, de ha elképesztően sok ember segít akár a legkisebbel is, akkor sikerülhet.

*

December végén a Tomika kezelése elősegítésére létrehozott alapítvány közhasznúvá vált, így már tudnak cégeknek olyan igazolást kiállítani, ami alapján az adományukat leírhatják az adóalapjukból.

Ha valaki támogatná a kisfiú ügyét, az alábbi lehetőségeken teheti meg:

Galó Tamás Dominik

Gyógyulásáért Alapítvány

K&H Bank számlaszám:

10400157-50526884-67691018

IBAN: HU21 10400157-

50526884-67691018

BIC(Swift): OKHBHUHB

K&H Bank deviza számlaszám:

10400157-50526884-67691025

IBAN: HU26 10400157-

50526884-67691025

BIC(Swift): OKHBHUHB

Segíteni lehet az adók 1 százalékának felajánlásával is.

Adószámuk: 19087564-1-42.

Az SMA

A gerincvelői izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka, öröklődő betegség, ahol egy gén hibája következtében az SMN fehérje nem termelődik a szervezetben, ezért a gerincvelői mozgató idegsejtek működése sérül. Az idegsejtek az idő előrehaladtával pusztulnak, ami a betegség legfőbb tünetének számító izomgyengeséget okozza. Több formája létezik, a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA-1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, ilyen esetekben a Zolgensma kezeléstől az várható, hogy a beteg képes lesz a biztos ülésre és a szilárd táplálék elfogyasztására. A betegség enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA2), járni (SMA3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA4). Ezt a ritka genetikai elváltozást minden 35. ember hordozza, Magyarországon évente 12-15 SMA-s gyermek születik. (Forrás: Semmelweis Egyetem honlapja.)