A 2019-ben online jótékonysági licitcsoportként indult, majd alapítvánnyá fejlesztett CsodaCsoport több mint 150 ezer tagja országhatárokon átívelő kezdeményezésként eddig 463 millió forintot gyűjtött össze jótékony célokra, önzetlen civil emberek összefogásával. Mottójuk: „Együtt, egy célért, a beteg gyermekekért!” Az önkéntesként tevékenykedő alapítók és elhivatott segítőik fontos missziójuknak tartják, hogy erősítsék a társadalmi felelősségvállalást, hogy minél több jó szándékú, ám ma még passzív embert tegyenek cselekvővé. Ugyanakkor azért is harcolnak, hogy hiteles példákkal győzzék meg róla a társadalmat: a fogyatékossággal élő gyerekek készségei fejleszthetők, életük az önzetlen odafigyelésnek köszönhetően jobbá tehető.

Sérült gyerekkel

A CsodaCsoport Alapítvány egyik kis patronáltja a törékeny testalkatú Attila, élénk, barátságos kisfiú. Szinte megismerkedésünk első pillanatától fogva igyekszik kapcsolatot teremteni velünk: megérint, hozzánk bújik és a fejlesztőjátékait mutogatja. Utóbbiakból bőven akad a szolnoki Ádám család nappalijában, ahol édesanyjával, Kiss Ágnessel beszélgetünk.

Az óvodapedagógus édesanya és informatikus férje élete akkor vett drámai fordulatot, amikor az egyébként egészségesen született kisfiút tíz nappal később bélcsavarodás miatt műteni kellett. Fél év múlva rosszul lett, egy korábban elhalt bélszakasz miatt ismét megoperálták, ennek folytán azonban súlyos vérmérgezést kapott. Állapota folyamatosan romlott, a műtét másnapján újra kellett éleszteni. Agya hosszú perceken át volt oxigénhiányos állapotban.

Az orvosok lemondtak róla, még papot is hívtak hozzá. Azt jósolták, ha mégsem halna meg, élete végéig gépek lélegeztetik majd. Az édesanya azonban nem volt hajlandó elengedni kisfiát. Végső elkeseredésében a kórház szomszédságában levő templomban Casciai Szent Ritához, a reménytelen ügyek védőszentjéhez imádkozott, mert, ahogy meséli, semmit sem szeretett volna jobban, mint hogy Ati egyszer majd önálló életet éljen. A kisfiú végül napról napra egyre jobban lett…

 

Ati áprilisban tölti be a nyolcadik életévét. A fejlesztésnek hála önállóan tud járni, és bár értelmileg elmarad kortársaihoz képest, édesanyja szerint szépen fejlődik, egyre több mindent megért és ki tud fejezni. Ágnes ugyanakkor figyelmeztet minket, hogy ha a kisfiú hirtelen összecsuklana, ne ijedjünk meg, hiszen epilepsziája miatt naponta 10-40 esetben vannak úgynevezett tónusos rohamai, amelyek azért szelídebb lefolyásúak, mint a közvélemény által leginkább ismert nagyrohamok.

– 2019-ben már nagyon szerettünk volna eljutni a bajorországi Schön Klinikára, Európa leghíresebb és legmodernebb orvosi eszközökkel felszerelt gyermek-epilepsziacentrumába. Villámcsapásként ért bennünket, hogy a kezelés várhatóan 15 millió forintba kerül majd. Fogalmunk sem volt, honnan szedjük össze a pénzt. A csillagok szerencsés együttállásának köszönhetően akkoriban nyiladozott a CsodaCsoport. Ati volt a negyedik gyermekük, akinek gyűjtést szerveztek. Néhány hét alatt négymillió forintot utaltak át nekünk, de támogatott bennünket Szolnok Megyei Jogú Város Önkormányzata és Mága Zoltán hegedűművész is.

Ágnes elmeséli, hogy a járvány miatt végül csak 2020 nyarán tudtak elutazni Németországba. Az ott töltött három hét alatt Ati számos vizsgálaton és különböző fejlesztőfoglalkozásokon vett részt, de folyamatos pszichológiai támogatást kapott ő maga is, ami itthon még egyáltalán nem általános tendencia.

– A legtöbb szülő bezárkózik, rejtegeti, sokszor szégyelli fogyatékos gyerekét a társadalom kirekesztő hozzáállása miatt. Én is átéltem olyan helyzetet, amikor egy szülő a strandon elfordította a gyereke fejét, hogy még véletlenül se nézzen rá az én sérült fiamra. Ezeket a szituációkat szakember segítsége nélkül nagyon nehéz feldolgozni. Éppen ezért rendkívül fontosnak tartom az olyan alkalmakat, amikor a sérült gyereket nevelő családok „megmutathatják magukat”.

Kacifántos csemeték

Ati ellátása állandó felügyeletet igényel, így Ágnesnek fel kellett adnia pedagógusi hivatását. Jelenleg gyermekek otthongondozási díjára (gyod) jogosult, ami az idei emelés után érte el a minimálbér szintjét.

A fiatal édesanya délelőttönként a szolnoki Liget Úti Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Iskolába (EGYMI) viszi kisfiát, délután meg gyakran különböző fejlesztőfoglalkozásokra. Közben folyamatosan keresi azokat az európai centrumokat, ahol Ati tovább gyógyulhatna. Ahogy mondja, szerencsére hazánkban is egyre több fejlesztőház nyílik, de a vidéki kistelepüléseken élő sorstársaik nagyon nehéz helyzetben vannak, hiszen a falvakban, községekben nem lehet hozzájutni ezekhez a szolgáltatásokhoz.

– A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő a sérült gyermek ötéves koráig finanszírozza a korai fejlesztéseket. Ezután már csak részben támogatja a rehabilitációs eszközök és a fejlesztések költségeit, a külföldi gyógykezelést pedig csupán életmentés céljából, egyedi elbírálás után. Vagyis a kiadások oroszlánrészét a legtöbb szülőnek saját zsebből kellene fizetni, amit sajnos nagyon nehéz megoldani, ha tehetem, én is takarítani járok. Minden korábbi prognózis ellenére Atinak nagyon jó esélyei vannak a további fejlődésre, de az ehhez szükséges műtét 18 millió forintba kerülne a Schön Klinikán, így újra segítségre szorulunk.

Ágnes arról is mesél, hogy szeretett volna valamit visszaadni sorstársainak abból a sok támogatásból, amit családja kapott, ezért alapította meg a megyeszékhelyhez közeli városban, Besenyszögön az Együtt Ádám Atival Alapítvány Pihenőszigetét, ahol szakmai felügyelet mellett foglalkoznak a sérült – ahogy ő mondja, „kacifántos” – gyerekekkel, amíg szüleik egy hétvégére kicsit felszabadulhatnak a gyakran évek óta tartó 24 órás szolgálat alól. Bár az alapítványt az Emberi Erőforrások Minisztériuma nemrég kétmillió forinttal támogatta, a Pihenősziget folyamatos működtetésére ez a pénz sajnos nem elég.

– Az emberek kicsit talán belefáradtak a jótékonykodásba, mert gyakran hallok olyan véleményeket, hogy a csapból is ez folyik. Szerintem sokkal inkább arról van szó, hogy az érintett családok egyre öntudatosabbá válnak, mernek a problémájukról beszélni. Erre azonban szükségünk is van, hiszen számos esetben csak így tudjuk jobbá tenni sérült gyermekeink sorsát. Amíg mi élünk, Ati biztonságban van, de a legnagyobb félelmem, hogy mi lesz azután. Mivel van egy egészséges lányunk is, érte is aggódunk, mert azt szeretnénk, hogy legalább ő teljes életet élhessen.

Ágnes hangsúlyozza, hogy a fogyatékos gyereket nevelő családok megerősítéséhez hatalmas muníciót ad a CsodaCsoport, akik a gyűjtéseken keresztül nem kevesebbet, mint az elveszített reményt adják vissza a lélekben meggyötört szülőknek.

A remény útján

Az első online jótékonysági licit alkalmával egy hét alatt 30-40 millió forint gyűlt össze. – Mi magunk is meglepődtünk – idézi fel a kezdeteket a CsodaCsoport Alapítvány egyik kurátora, a rendezvényszervezőként dolgozó Benkó Orsolya. – Volt, aki a saját haját, más az elhunyt férje jegygyűrűjét vagy éppen nagymamája féltve őrzött recepteskönyvét ajánlotta fel. Erdei Zsolt bokszkesztyűjét bocsátotta licitre, de támogatott bennünket a magyar férfikézilabda-válogatott is. Első kis „ügyfelünk” az SMA-beteg Zente volt, akinek génterápiás kezelést követő állapotjavulását egy ország kísérhette figyelemmel. Jótékonysági árveréseink azóta is folyamatosak a Facebookon, de közösségi adománygyűjtő kampányokat is szervezünk, és egyösszegű befizetést is fogadunk. Egy-egy családnak átlagosan 1-2 millió forintot adományozunk, de az önkéntes felajánlásoknál akár pár száz forint is segítség lehet.

Sanyika, Bogi, Olivér, Buda, Regina. Ők is a CsodaCsoport támogatottjai. A Facebook-bejegyzésekben olvasható megrendítő gyereksorsok mögött családok küzdelmekkel teli mindennapjai állnak.

A koraszülött Sanyika miután súlyos agyvérzést szenvedett, egy hónapos korában shuntbeültetésen esett át. Négy végtagra kiterjedő mozgásfogyatékossággal küzd, és értelmi fejlődése is visszamaradott. Összesen 17 műtéten esett már át, és jelenleg is kórházban ápolják.

Boginak túlságosan laza az izomzata, vagyis hipoton, de értelmi fejlődése is megkésett. Egyelőre kérdéses, milyen mértékben tud majd teljes életet élni.

Olivér egész hátralevő életét súlyos genetikai rendellenesség aknázza alá. Betegségére egyelőre nincsen gyógymód, de a számára ajánlott kéthetente aktuális enzimpótló kezelés lassíthatja a kisfiú leépülését.

Buda a szüleivel utazott, amikor egy autóbaleset következtében lebénult. A kiskamasz a szerencsétlenség következtében a testvérét is elveszítette. Az emberek tíz nap alatt 13,5 millió forintot adtak össze a gyógyulására.

De menekül a legrosszabb elől az agydaganattal küzdő Regina is, akinek a gyűjtés eredményeként már el is kezdődött a gyógykezelése Kölnben.

A CsodaCsoport Alapítvány többször szponzorált életmentő kezeléseket, de alapítványokat, egyesületeket is. Így indítottak közös kampányt a Magyar Máltai Szeretetszolgálattal, rászoruló gyerekek iskolakezdésének támogatására. A Magyar Mentőmotor Alapítvány részére két darab, Cili és Balázs névre keresztelt, felszerelt mentőmotort vásároltak. Hozzájárultak a Szent Márton Gyermekmentő Szolgálat új gyermekrohamkocsijának megvásárlásához és a Heim Pál Gyermekkórház intenzív osztályos ágyainak beszerzéséhez is.

– A kuratórium tagjaival, a családi vállalkozásban dolgozó Nikolett-tel, a grafikus Tímeával és a termékmenedzser Anitával egy anyukákat tömörítő internetes csoportban barátkoztunk össze – mondja Orsolya. – Mindannyian egészséges gyerekeket nevelünk, de mélyen megérintett bennünket azoknak a családoknak a története, ahol sérült gyerekek élnek. Nagyon sok gyerek vár segítségre, igyekszünk a sürgős, határidős műtéteket, kezeléseket igénylő esetekkel kiemelten foglalkozni. Hatalmas erőt ad nekünk is, hogy lényegében több mint száz gyermek mozdulatainak fejlődéséhez járultunk hozzá.

Úgy tapasztalják, hogy a pandémia nem törte meg az emberek segítőkészségét, a jótékonyság iránti elkötelezettségük továbbra is erős, ami a jövőben is sok beteg gyerek családjának jelenthet újabb reménysugarat.